Livru Vida
Hau la halo atensaun ida ne’ebé barak ba lima faze dor ba tristeza ne’ebé Kübler-Ross nia faze, maibé laiha buat ida hanesan hau iha momentu hau halo ona habelar hau nia óan ne’ebé moras ba UC-San Diego Medical Center iha loron sagrado Judio nian hodi halo ensaio klinika Hail-Mary* atu halo tratamentu ba nia. “Favor, nia hateten, ho laran-laran, hau halo ba California, ho Jake halai iha side ba hau nia direita. Hau la konsidera prays ne’e hanesan buat diak, maibé esforsu ida atu halo negosiasaun: “Favor, deixa ensaio ne’e halo ona servisu,” hau bisikleta. No, tanba hau hakarak halo negosiasaun, hau hatete, “Hau sei halo buat hotu.” Hau hatene hau hakarak hanesan labarik mane ne’ebé hakarak konvense sira nia parceiru. Hau sei la hatete saida hau tenki oferese iha troka ba vida ne’ebé hau hakarak, maibé ba vida ne’ebé ita nia hakarak haree hamutuk. Ami nia mane, Jake, iha ne’ebé la’o ona nia naruk ida na’in resin, naruk iha nia leon, no nia servisu, no tratamentu ida ne’ebé hau hakarak, liuhusi servisu klinika ida ne’ebé naran “petosemtamab” (ka MCLA-158), ne’ebé hakarak ataka pasiente ho karsinoma skuamozu selula rekurenti iha testa no leon (R/M HNSCC). Hau halo ona chamada telefonika no e-mail rihun no rua-nulu resin, husu ba médiku, kompañia farmasétika no investigadór klinika. Hau husu ba sorumutu hodi estabelese kuidadu, hau husu ba oportunidade ba tela hodi tauk, oportunidade atu haree ida ne’ebé rai ba Jake nia vida. Hau hakarak hodi hatene katak, husi diagnóstiku kânser inisial Jake nian iha Outubru 2022, nia mak halo negosiasaun klinika barak: inisialmente, nia oferese sentimetrus ida hosi nia leon hodi halo operasaun atu hasoru tuir ba nia leon nia tumor, ne’ebé hetan kresimentu iha forma triângulu husi leon nia superfísi, hanesan nia iceberg terminal. Depois ne’e, nia halo negosiasaun ba radiasaun iha semana ida resin hodi baixa riku hosi rekorensia. Maibé, la hanesan nia tarutu. Iha fulan Maiu 2023, wainhira tumor agresivu ne’ebé nia hetan fila fali, Jake hahú halo negosiasaun ba negosiasaun ne’ebé ki’ik liu. Iha loron 25 maiu, wainhira halo operasaun atu hasai leon metade Jake nian (no kancer iha nia), nia dotor, Dr. Hinni, laiha alternativa seluk tanba nia halo operasaun hodi hasai leon hotu Jake nian tanba kancer ne’ebé kresementu boot liu iha tempu entre hetan no operasaun “salvajen”. Jake sei la bele halo ona ona ka halo liafuan normalmente. Nia la bele hamoos ho seguransa, luta ho produsaun muídua abnormal (hodi hetan ideasaun ba suísidiu), no wainhira hau hadomi nia, no hau hadomi nia nia liman, nia la bele senti diak tanba nervu importante balun hetan kesi. Hau nia hanoin, tanba tempu. Nia boot liga hau ho liafuan: boot lai ba tempu ho hau. Petosemtamab, realistamente, sai ona oportunidade ida ba Jake: Taxa sobrevivénsia ba tinan lima ba kuidadu padraun agora ne’e ba R / M HNSCC, talvez, 4%. Tanba natureza agresiva ne’ebé maka Jake nia tumor sira iha, 4% hanesan otimista. Iha projetu esperansa ne’ebé di’ak liu ba pasiente sira ne’ebé hetan resposta positivu ba droga imunoterapia Keytruda, maibé Jake laiha resposta; de’it kira-kira 20 – 30% pasiente R / M HNSCC hetan resposta ba Keytruda. Maibé, ba kanker Jake nian, reaje ho Keytruda hanesan bee doce. Kimo maka tratamentu ida ne’ebé bele halo, maibé kimo de’it ba R / M HNSCC, ne’ebé nia hahú hetan deit buat ki’ik liu tanba tempu ida ho hakerek ba oin hau nia vida. Maibé, bele de’it kimo ba tempu hau gasta iha prosesu ida ne’ebé orrivél, komplikadu no konfuzu hodi hetan petosemtamab ensaio, ne’ebé bele muda trajetóriu ba Jake nia istória. Istória ne’ebé hau hakarak fiar katak la’ós too agora ita nia fiar ona hosi ne’ebé hau hakerek.Bainhira hau hatene ona, família hau nian Judio, hau la hatene saida de’it, no hau la bele ezita atu haree coincidénsia ne’ebé estranhu: Jake nia aseitasaun iha ensaio klinika, no tempu ida ba dosi primeiru droga espesial, koinside ho Rosh Hashana no Yom Kippur, loron sagrado Judio nian. Durante Rosh Hashana, De’us supostamente hakerek nia naran iha Livru Vida ka Morte, ka la hanesan desidiu (la’os preokupa: sei iha oportunidade ba negosiasaun). Depois ne’e, iha Yom Kippur, livru sei seladu. Hau sente di’ak, tanba Jake no hau pasa besik atu hau nia loron hakerek hamutuk, loron sagradu hanesan apelu ba autór ida: drafft primeiru hakerek iha Rosh Hashanah, oportunidade atu husu ba De’us atu tauk nia edit ba Loron Awe no Penitensia, no entaun, De’us fila fali “publika” iha Yom Kippur (ho opsaun ne’ebé la’ós atu halo edisaun liu tanba hanesan ne’ebé di’ak liu no hanesan divine bele usa plataforma seluk—talvez Substack?). Maske ami hakarak atu kontinua moris iha tinan ida-idak, ne’e loron sagradu ida ne’ebé hau sente hanesan maka’as no relevante, maski ami fiar katak ami nia mak hanesan kriadór istória ida.Loron dala-rua Rosh Hashanah, ami hatene katak Jake nia naran ofisialmente iha lista pasiente sira ne’ebé aseita iha ensaio klinika petosemtamab / MCLA-158. Senti liu hau atu hetan nia naran hakerek iha Livru Vida.Loron AweMaski Jake nia naran iha lista pasiente ida maka transkribe ba ensaio klinika MCLA-158, hetan droga estudu la signifika garantia ba sobrevivénsia. Kira-kira 35% pasiente iha parte fase rua ida husi ensaio hetan redusaun iha leon sira nia rezultadu, no 30% seluk lai estabilizasaun iha leon sira nia rezultadu. Kira-kira tersu pasiente la hetan resposta: tanba auto ne’e iha oin deit oportunidade 65% Jake sei benefisia, maibé tempu média ne’ebé Jake sei benefisia deit tinan neen. Maibé tinan neen ida ba futuru mak tinan neen ida liu ne’ebé ita iha agora. No, bainhira ami hakarak diskuti argumentu ida ba merese di’ak liu ba tempu adisionál, ami bele hili loron sanulu entre Rosh Hashanah no Yom Kippur atu halo kazu: “Tuir Talmud, De’us hala’o iha Rosh Hashanah hetan buka ida ba destinu. Se ami nia aksaun di’ak, nia hakerek ami nia naran iha Livru V
